暗地流淚／孩子罹患罕見疾病

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http://udn.com/NEWS/LIFE/X1/5697021.shtml
暗地流淚／孩子罹患罕見疾病

【聯合報╱接輿（台北市)】 2010.07.01 02:48 am


她是我見過最勇敢的媽媽，她有一個孩子得了非常罕見的疾病，罕見到無法找出病因，醫師幾乎是束手無策。

學歷不高的她，開始自力救濟的去找尋國內外相關的文獻資料，以幫助醫生診治她的孩子，她也希望藉此幫助有相同病症的人。雖然孩子的病情並沒有起色，但她依舊不氣餒，做她認為應該做的事。

每次看著孩子痛苦的哀號，她心如刀割，但很快的，她又擦乾了眼淚，因為她知道自己不能倒，更不能讓孩子看到她的眼淚，如果她掉淚，孩子除了肉體上的傷痛，還會增加心靈上的折磨，她告訴自己要做孩子最強而有力的支柱，淚只能在背地裡流。

她也有了最壞的打算，即使她的孩子不幸走了，為了避免再有相同疾病的其他孩子受苦，她要把自己孩子的大體捐出來做為醫學的研究，以孩子有限的生命來造福不幸的人。她這種為人母的大愛，令人動容！

【2010/06/30 聯合報】@ http://udn.com/
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最近偶爾會遇到一些病人或家屬，來就診倒像是要來教我怎麼看病、開藥的，

喜歡“衛教”我該疾病應用何種觀點來看，而且因為某種哲學 (?)，

藥物“不”應該按照我這個精神專科醫師的專業建議服用，

而且這些人多半就是學歷不高的這種。

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寫了一大堆
那到底是什麼病?

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