http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/4365188.shtml台灣羅倫佐》張家三兄弟 病情穩定
【聯合報╱記者包喬晉、林保光、胡宗鳳/連線報導】
2008.06.01 03:25 pm
[TVBS]「台灣羅倫佐」高雄市張家三兄弟,兩年多前從美國就醫返台後,持續在高醫就診中,病情穩定;三兄弟的老大張健軒昨天得知「羅倫佐的油」真實男主角過世,感到很難過,但他向同學表示已看得很開,「早死晚死都一樣,心情不會因此受波折」。
高醫小兒部主任趙美琴說,張家三兄弟的狀況還不錯,已很久沒有住院;僅三兄弟中有人因進食問題,進行胃部的治療,此外並無大礙。
都罹患「腎上腺腦白質退化症(ALD)」的張家三兄弟張健軒、張博鈞、張森甯,三個月前和父母搬到高雄縣鳳山市曹公國小附近居住。父親張明輝由高市法制局科長轉任秘書,母親蘇亭竹仍在學校任教,由於老二張博鈞必須待在特製輪椅上及餵食較為困難,常由母親照顧。
老三張森甯就讀國小三年級,校方表示,他外觀和一般學生沒兩樣,看起來滿健康,學業成績也不錯,但缺腎上腺素須藥物控制;老大張博鈞一度就讀某高級工商職校,現休學自習中。
張家與外界很少互動,也不願多談。張健軒的同學說,張健軒與家人都很感謝當初台灣和美國方面的幫助,他認為到美國就醫,最後沒有開刀,有如「救了自己一條命」,不過他不是怪台大當初診斷他急需動手術,醫生多已盡全力診療及幫忙他們三兄弟。
張家高雄市左營區住處的鄰居表示,張家人搬離後,張太太在周末、假日上午,偶爾帶老三來彈鋼琴,因為鋼琴沒有搬走。張家人來去匆匆,很少和鄰居打交道。
張家三兄弟曾獲各界捐款近七千四百萬元,其中四千一百萬元捐給台大,三千二百萬元委託律師信託管理,專款專用;張家表示,捐款會用在三兄弟的醫療,當初也未帶到美國花用,在美總花費一百七十萬元都來自存款及親友資助。高市社會局表示,未再給張家任何醫療補助或津貼。