死也不能說的祕密

[MK]

http://news.chinatimes.com/forum/110514 ... 00500.html

2011-08-31 中國時報 【衛漢庭】

台大與成大移植團隊不慎造成五位器官受贈者移植到愛滋器官，成為台灣醫療史上器官移植的重大疏失，社會各界無不表達驚懼及錯愕，也引發了許多討論。做為一個愛滋團隊的臨床精神科醫師，筆者想讓大眾轉個思路，從感染者的角度來看這個問題，那就是普遍感染者「不敢告知與現身」的荒謬處境。

　報載，這位器捐者的家屬們，事前雖然知情這位男子具同志身分且有憂鬱病史，但直到他墜樓身亡，全然不知道他是位感染者。這無疑代表了，愛滋是一個「死也不能說的祕密」。

雞尾酒療法發展與抗病毒藥物技術的進步，早已讓愛滋成為了可以良好控制並且傳染性極低的慢性疾病。然而，罹患了一個如此重大的慢性疾病，此男子的家人及親友當中卻無一人得知，這是極為荒謬的。諷刺的是，這樣的荒謬情境卻幾乎是常態！許多感染者死守自己的祕密，至死方休。沒有人知道他在哪一間醫院看診，看了哪一位醫生，吃了什麼藥，在什麼時候因為藥物的副作用拉肚子起疹子，又或在哪一個深夜裡發燒顫抖。

在性病防治所或是各大醫院的領藥處，可以常常見到感染者領了藥，就馬上將藥包藥盒當場撕掉，把藥丸一粒一粒藏起來，裝在維他命罐裡做為掩飾。當有人問起了感染者在吃什麼藥，就用維他命、健康食品、肝藥來簡單帶過。掛號單、收費單、領藥單，診斷書，張張都是機密不能見光的文件。更多時候，感染者已經發燒住院了，依然用虛弱的身體要求醫師，不要透露太多病情給非必要的人知情…，這些謙卑的請求，在在透露感染者生存環境的坎坷。

「不能說出口的苦，是最苦的」。由於大眾無知與恐懼，逼著許多感染者「入櫃」。某種角度，我們惡劣的社會歧視氣氛，也成為這起不幸的醫療氣氛的幫兇。是這個社會「惡意」，逼著感染者們「不敢說」，而造成的「沒有人知道」。諷刺的是，原本以為病毒會燒成骨灰，沒想到卻隨著「善意」的器官捐贈，悄悄進入了別人的身體，而引起社會嘩然與恐慌。

從精神醫學的觀點來看，「支持系統」是決定任為一個感染者的預後最關鍵的因子之一，不論是生理上或是心理上。家人親友的支持、陪伴、與同理心，對於一個各方面都相對脆弱的感染者，其保護力是無可估算的。而我們的「惡意」，只會造成感染者薄弱支持系統的崩解與毀滅。

愛滋是一個各種疾病汙名集大成的疾病，鮮少有其他的疾病能相比。愛滋的接納與社會態度，更直接反應社會的集體同理心與進步程度。我們應從教育開始，不能只做到「疾病衛教」，更要深入延伸到「疾病體認」，例如「感染者陪伴」或是「同理心訓練」。感染者真實的生活在我們身邊，並不是只要「不亂來」、「很乖」、「很自愛」，愛滋病就是完全與我們無關的「外星病」。同時，感染者的醫療照顧中，也應更廣角地結合感染科、精神科、牙科、大腸直腸外科、神經內科等多科的全人照顧。

筆者希望，針對此次事件，社會應該深切檢討對於愛滋感染者的社會氣氛。我相信，感染者們有自己的生命力與韌性，感染者也不需要只是高調而慈悲的關懷口號；更為重要的，是社會真誠而踏實的認識、接納，與同理心。（作者為台北榮總精神部總醫師，同志諮詢熱線愛滋小組成員）

[YSL]

健保IC卡不能註記『HIV+』
總可以註記『不要器官捐贈』吧

[Thanatos]

健保IC卡不能註記『HIV+』
總可以註記『不要器官捐贈』吧

+1或不能器官捐贈

[Hugin]

「不能說出口的苦，是最苦的」。由於大眾無知與恐懼，逼著許多感染者「入櫃」。
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問題在於大眾缺乏對疾病的常識所導致的恐懼
註記甚麼其實不是重點
只要觀念不改
註記不宜器捐，就換成歧視不宜器捐的病人罷了

醫護應能夠得知此一資訊的原因不同於一般民眾
若是醫護人員不能得知資訊，治療易有盲點
更重要的是變相增加其他患者感染的風險
除了器械問題，也因為醫護人員本來就比一般人更容易接觸所有患者的體液傷口

減少民眾的無知與恐懼，是哪個尸位素餐單位的責任啊?

[kwojohn]

.

[草帽小子]

英文翻譯怪怪的

[hemot]

一堆『死道友，不死貧道』的說法。要醫生醫，又不給人家知道，充分預防。誰比較自私啊！

[NOYL]

健保卡上什麼都不能註記 但是又推行雲端電子病歷
真搞不懂上頭的想法

這個捐贈者 是疾管局 (或其他衛生主管機關?)列管的病例
卻還要從新抽血 驗一次
這個制度 實在有很大的問題

[lupin]

患者的理論，覺得有趣:

真正的秘密，可能是從原本可以查詢變成不能查詢的其間，到底新增了哪些個案，而這些個案中，可能有些身份敏感者或有力人士在其中，所以用一些奇奇怪怪的理由讓管道關閉。

[ron200e]

傳染病要通報
至少要註明 lEVEL 1 ~ N
依照 醫療人員機密等級 可開啟 不同級 病人電子檔案

[空空空]

健保卡上什麼都不能註記 但是又推行雲端電子病歷
真搞不懂上頭的想法

這個捐贈者 是疾管局 (或其他衛生主管機關?)列管的病例
卻還要從新抽血 驗一次
這個制度 實在有很大的問題

這個就是醫療浪費
重複的檢驗

[brian1968]

健保卡上什麼都不能註記 但是又推行雲端電子病歷
真搞不懂上頭的想法

這個捐贈者 是疾管局 (或其他衛生主管機關?)列管的病例
卻還要從新抽血 驗一次
這個制度 實在有很大的問題

這個就是醫療浪費
重複的檢驗

不單單只是浪費
而且增加了再幫其抽血醫療同仁得愛滋的機會

[施肇榮]

一堆『死道友，不死貧道』的說法。要醫生醫，又不給人家知道，充分預防。誰比較自私啊！

真的不知道
" 依法律規定 " 應告知醫事人員而不告知醫事人員
就僅止於處罰
或 " 基於防治需要者 " 到底指的是誰

這些問題不解決
愛滋防疫還是有很大的漏洞

人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例

第 12 條 感染者有提供其感染源或接觸者之義務；就醫時，應向醫事人員告知其已感染人類免疫缺乏病毒。

第 14 條
主管機關、醫事機構、醫事人員及其他因業務知悉感染者之姓名及病歷等
有關資料者，除依法律規定或基於防治需要者外，對於該項資料，不得洩漏。

[sjchen]

一堆『死道友，不死貧道』的說法。要醫生醫，又不給人家知道，充分預防。誰比較自私啊！

真的不知道
" 依法律規定 " 應告知醫事人員而不告知醫事人員
就僅止於處罰
或 " 基於防治需要者 " 到底指的是誰

這些問題不解決
愛滋防疫還是有很大的漏洞

人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例

第 12 條 感染者有提供其感染源或接觸者之義務；就醫時，應向醫事人員告知其已感染人類免疫缺乏病毒。

第 14 條
主管機關、醫事機構、醫事人員及其他因業務知悉感染者之姓名及病歷等
有關資料者，除依法律規定或基於防治需要者外，對於該項資料，不得洩漏。

所以應該要告知醫護人員
而我們要保密－不是很單純嗎

[pkjiang]

這種「死也不能說的祕密」
就是因為愛滋團體自己塑造出來的
你越想保密，外界的誤解就越大
這是誰造成的？不就是這些當事人自己造成的嗎？
今天你不是立法來阻止歧視，而是立法讓自己更受歧視

[marie]

這篇文章寫的真好！！
人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例
應該再度修法，把一些過度膨脹的權益修掉
免得貽害大眾
（目前連HIV帶原者的配偶/性伴侶都沒有管道知道自己枕邊人已染病呢！）

[yoshi100]

反正Ｂ肝，Ｃ肝，ＨＩＶ很多都不能捐，卡上註記就是寫不宜移植或捐血。
就跟沒法當兵的人一樣，就是寡人有疾。

[壞人卡]

健保卡上什麼都不能註記 但是又推行雲端電子病歷
真搞不懂上頭的想法

[壞人卡]

這篇文章寫的真好！！
人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例
應該再度修法，把一些過度膨脹的權益修掉
免得貽害大眾
（目前連HIV帶原者的配偶/性伴侶都沒有管道知道自己枕邊人已染病呢！）

如果後來發現被枕邊人欺騙染上愛滋


內心憤恨不平(被背叛).... 接著 捉交替



我相信 (被背叛後)有這種想法的人
會有 多不多 不敢說