人間異語：年輕醫師的絕症旅程

[Funghy]

人間異語：年輕醫師的絕症旅程
2013年12月31日 更多專欄文章

薛耀庭 罕見疾病患者
Q：何時發現自己罹患多發性硬化症？
A：第一次發現生病，是我就讀台大醫學系四年級，那時我從腳底開始會麻，去掛神經科，教授幫我檢查，說我壓力太大，叫我不用這麼緊張。他開抗憂鬱劑給我，很有信心的告訴我不用回診，我沒事！我聽了很開心，就沒回診。

初期腳麻 騎車蛇行
我腳麻並沒消失，但我想慢慢會好。第二次發作是畢業後，在療養院精神科當第一年住院醫師時。那時眼睛模糊，體力很差，平衡更差，走跟站都不穩，騎車時蛇行，警察還以為我喝酒，把我攔下酒測。當時學姊看我這樣問我：「我們的工作是要發現人的不正常加以治療，你現在這樣，你覺得可以嗎？」其實當時我工作已沒產值，學姊問我要不要請假檢查，我還覺得工作很重要。
有次我跟病患家屬做衛教，我發現我語無倫次，連我都聽不懂自己在說什麼，但那家屬竟然連說「是」跟「好」，非常給面子，讓我覺得很對不起他們。我開始覺得我不能再繼續工作了。
我立刻住進台大檢查，做脊髓穿刺，醫師證實我脊髓受傷，罹患多發性硬化症，「你是醫學系畢業的，你應該懂。」其實我根本不懂，這是罕見疾病，我在書上看過，是種自體免疫疾病，身上白血球會攻擊我的脊髓、大小腦跟中樞神經等神經細胞。他還說：「我先不要預告你會退化到什麼程度，以免嚇到你。」
Q：你後來怎麼了？
A：教科書上說，會漏尿、漏大便、退化，但我沒什麼感覺，直到我自己開始漏尿、漏大便，才明白書上說的是什麼意思？也才知道怎麼處理。醫學教育只讓我看到書，完全沒看到病跟人的關係，直到自己碰上。我也覺得自己很聰明，父母又把我保護的太好，加上醫學院也是天龍國，我覺得任何事都可以解決，完全不了解人間生活。

變笨遲鈍 智商剩60
我一步步發現自己思考變慢，講話變慢，以前我超會講話，後來講半小時就不行了。我也變笨很多，以前我智商超過160分，兩個月前我做測驗，只有60多分。我慢慢覺悟，我是無法好了，只要別惡化，顧好基本生活就很好了。
Q：怎麼接受這種變化？
A：這病原因還不明。根據研究，我們壽命只比一般人少6、7歲，有人死亡是因發病在脊髓，抑制了呼吸中樞，越來越沒力，最後忘記呼吸。我很理性的說，每個人遲早都會碰到一些疾病，重要是怎麼面對？像我經歷過各種誇張變化，所以我很認份。退化每個人都會，只是我比較早而已。像我最近做核磁共振，我35歲，腦卻已萎縮到60歲。
我們常拿自己跟漸凍人比較，漸凍人是周邊神經逐漸萎縮，最後全身不能動，他們頭腦很清楚，看著自己的變化，會比較辛苦；不像我們越來越笨，自己以後會怎樣也不清楚了，所以沒關係。反正，我曾很聰明，我體驗過，以後會逐漸不好，我也體驗過，這就是我的人生。

[micoto]

想不到壹週刊竟然用眞名刊登...
可能是受訪者同意吧 !?

[lotusea]

以前也遇過一個AVM rupture 的年青醫學生 , 在復健病房裏

父母真是難過

[Einstein]

樂觀看待自己的人生，活得有尊嚴──人生只有一次，沒辦法改變，有些天注定，就樂觀看待！

[jy5358]

智商應該不止60分，隨遇而安吧！
有時自己在想，假如現在得重病該多好....
從此不用再看診....(找到退休的完美理由，身不由己也蠻可悲的)

[Teddy1965]

樂觀看待自己的人生，活得有尊嚴──人生只有一次，沒辦法改變，有些天注定，就樂觀看待！

加油

[honey]

樂觀看待自己的人生，活得有尊嚴──人生只有一次，沒辦法改變，有些天注定，就樂觀看待！

加油

+1加油

[huangjauwen]

以前有個學姊 .......年年都拿書卷獎

畢業沒多久---ITP 然後 SPONTANEOUS ICH 就走了........

真的是天妒英才.....................

難怪我現在還活的好好的!!!!

[brian1968]

加油

[min]

天忌英才？

[lupin]

以前有個學姊 .......年年都拿書卷獎

畢業沒多久---ITP 然後 SPONTANEOUS ICH 就走了........

真的是天妒英才.....................

難怪我現在還活的好好的!!!!

換個角度想，上帝認為天資聰明的人，人間大學不需要念太久可以提早「畢業」進入另一個空間，所以「英年早逝」。
像我這種愚癡之輩，大概要念個七八十年才能畢業！

[DR.HSU]

在高長實習時.一個南一中一年級的學生得了疑似HERPETIC ENCEPHALITIS.雖然眼睛依然閃爍著慧黠的眼神.但是智力已有些受損.功課完全不行.他老爸說高兒子高中聯考考了6百30幾分.......

[boneholder]

別以為自己總是幸運的那一位...

[newshine]

醫師也是人

機率都是一樣的

[lsb1567]

人生⋯,有人很悲慘 ，有人很幸運。 有人很辛苦，有人很輕可。
有人平淡一生少憂煩，有人攀登權利頂峰現在蹲苦窰。
有人行善卻早死，有人禍害遺千年⋯一生榮華富貴，壽終正寢。

人生可能很複雜，是累世的修行場，也可能很簡單，沒什麼道理，就出生活著死去然後就消散在宇宙間了。

我的想法，知足常樂，善待他人，有力多行善，逆來順受，⋯ 等待死神的招喚就這樣。

人生就是這樣⋯⋯。我寫這麼多幹嘛

[Funghy]

人生⋯,有人很悲慘 ，有人很幸運。 有人很辛苦，有人很輕可。
有人平淡一生少憂煩，有人攀登權利頂峰現在蹲苦窰。
有人行善卻早死，有人禍害遺千年⋯一生榮華富貴，壽終正寢。

人生可能很複雜，是累世的修行場，也可能很簡單，沒什麼道理，就出生活著死去然後就消散在宇宙間了。

我的想法，知足常樂，善待他人，有力多行善，逆來順受，⋯ 等待死神的招喚就這樣。

人生就是這樣⋯⋯。我寫這麼多幹嘛

[kwojohn]

人生⋯,有人很悲慘 ，有人很幸運。 有人很辛苦，有人很輕可。
有人平淡一生少憂煩，有人攀登權利頂峰現在蹲苦窰。
有人行善卻早死，有人禍害遺千年⋯一生榮華富貴，壽終正寢。

人生可能很複雜，是累世的修行場，也可能很簡單，沒什麼道理，就出生活著死去然後就消散在宇宙間了。

我的想法，知足常樂，善待他人，有力多行善，逆來順受，⋯ 等待死神的招喚就這樣。

人生就是這樣⋯⋯。我寫這麼多幹嘛

[Funghy]

普通病人會不會告前面沒診斷出來的教授?