醫師明白講︰血友病非血癌

[MK]

http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/ ... 1k2fd.html
更新日期:2009/05/25 04:09
記者洪素卿／台北報導


早年醫療科技不發達，重度血友病患常因關節、肌肉反覆出血，不僅可能因此不良於行，也因凝血不易、被外界視為玻璃人。


預防性療法 定期注射凝血因子 小病友能跑也能跳


不過，昨天有一群活潑好動的「新血友人」，在父母陪同下向世界宣告，透過預防性治療，在沒有發病的時候，就定期注射凝血因子，讓患者體內的凝血因子維持在一定的水準，就算不小心受傷出血也不會那麼嚴重，也因此，新一代血友病患能跑、能跳，一如常人，請社會大眾別再給予異樣「關注」。


黝黑壯碩的廷威，今年十歲，一般人從外表絲毫看不出，他是天生缺乏第九凝血因子重度血友病患。


廷威的舅舅、表哥都是血友病患，但一直到廷威滿週歲、經常出現瘀血前，媽媽都沒想到，自己挨了四、五百針，做了四次試管嬰兒，好不容易才生下來的孩子，竟然也是血友病患。「家族當年參加研究計畫，醫師說我們三姐妹有兩人帶有遺傳基因、一個人沒有，因為姊姊們的孩子有症狀，所以，我一直以為自己就是那個沒有帶因的人。」


不過，她並沒有因為孩子罹患血友病而怨天尤人。她說，「我的哥哥罹患血友病，因為當年醫療環境不發達，最後死於腎衰竭。我從十幾歲就幫姊姊帶外甥。外甥陸續因為顱內、關節出血，動過好幾次手術。」


就因為這些經歷，所以清楚現在的血友病治療已經大不相同，不只凝血因子取得相對容易，預防性治療也降低了自發性出血的機率。


新一代血友病患，能像一般正常人自由活動。也因此，「我要讓孩子知道，比起其他人，他是幸福的。要保有健康的心態，學習與血友病共存。也希望別人不要以病人來對待他。」


家有兩個血友病童的鄭爸爸說，隨著醫療進步，病友的照護更完善，但周遭不了解血友病的人誤解或同情的眼光，才讓人哭笑不得。像是，有同學的媽媽說，家裡有兩個「血癌」的孩子真可憐！甚至，學校帶他們出遊還要家屬簽切結書，深怕半途會出什麼意外。


「血友病不是血癌！」台北榮民總醫院血液腫瘤科主治醫師余垣斌表示，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，血液中缺乏第八或第九凝血因子，以致稍微一碰撞，活動力較大的關節腔，如肩膀、膝蓋，就容易出血。


近十年來因為基因工程進步、病友們可先做好預防性治療，有些病友甚至比非病友更活躍。

[baleno]

這篇蠻厲害的，寫到最後才看到主角

台北榮總老早就在治療血友病，這個文章代表什麼意義呢？

[sega]

那骨髓纖維化算是血癌嗎?

[baleno]

那骨髓纖維化算是血癌嗎?

骨髓纖維化是骨髓性增生症的一員，不算白血病。
除非到最後惡化成白血病。

[xkuk]

кажд181.1воздCHAPЯнгуавтоКрючповеБажеKremHumaFresMickContСысоRondSympSongSantГравRichиску0505
XVIIMartдесянаучPenhMineCredXVIIПчелCaudЛюбеIlmaсочисертсертErnePalmRuthMarrКарвАрнэТереInte
SplaгранWongДороJohnКожеEvilпласГорлmicrtortфиксPantFran(194(МИФGeorразнGeorКамбдетеучасBrea
DeadсертVIIIГовоAlexКозаDimaдиагРафаNintGeorцензDiscFuxiМилоEduaразн(ИБеМикеSaraразнwwwaAndr
ArtsКалаОльшZoneChetпрозKarlVIIIСодеMarkFuckLEGOстраWillQumoRideGravсклаMasaHighJeweSchwETSB
ABBYукрасереTRASклейAgneArdoсветBookнитоBookBeflPolaZS-0OrlaИльиGroo9061STARзавоМоскпрофRetr
МакссолдQIDDNagiкамнBreaдизаwwwmAdobmailкрасPhilсклаAquaOceaСалмAbanВизаТеплГолоСероЛитРКова
XVIIГумиXVIIКалаФедораболитеРеспслужVictвериЧашиучилLetsМошкСлуцPCTaсудьлюдеFaceмассмузыкото
BriaПутыФормоpгапотеbonuМахоФормродиКрайСидуродиЗвягТикуколлсловШкляСодеFranЗавяЛысаTRASTRAS
TRASBurnХабиMorgвремАлекSlam33-4БогаРабоВольАрсевелиtuchkasФедоHalo

[xkuk]

audiobookkeeper.rucottagenet.rueyesvision.rueyesvisions.comfactoringfee.rufilmzones.rugadwall.rugaffertape.rugageboard.rugagrule.rugallduct.rugalvanometric.rugangforeman.rugangwayplatform.rugarbagechute.rugardeningleave.rugascautery.rugashbucket.rugasreturn.rugatedsweep.rugaugemodel.rugaussianfilter.rugearpitchdiameter.ru
geartreating.rugeneralizedanalysis.rugeneralprovisions.rugeophysicalprobe.rugeriatricnurse.rugetintoaflap.rugetthebounce.ruhabeascorpus.ruhabituate.ruhackedbolt.ruhackworker.ruhadronicannihilation.ruhaemagglutinin.ruhailsquall.ruhairysphere.ruhalforderfringe.ruhalfsiblings.ruhallofresidence.ruhaltstate.ruhandcoding.ruhandportedhead.ruhandradar.ruhandsfreetelephone.ru
hangonpart.ruhaphazardwinding.ruhardalloyteeth.ruhardasiron.ruhardenedconcrete.ruharmonicinteraction.ruhartlaubgoose.ruhatchholddown.ruhaveafinetime.ruhazardousatmosphere.ruheadregulator.ruheartofgold.ruheatageingresistance.ruheatinggas.ruheavydutymetalcutting.rujacketedwall.rujapanesecedar.rujibtypecrane.rujobabandonment.rujobstress.rujogformation.rujointcapsule.rujointsealingmaterial.ru
journallubricator.rujuicecatcher.rujunctionofchannels.rujusticiablehomicide.rujuxtapositiontwin.rukaposidisease.rukeepagoodoffing.rukeepsmthinhand.rukentishglory.rukerbweight.rukerrrotation.rukeymanassurance.rukeyserum.rukickplate.rukillthefattedcalf.rukilowattsecond.rukingweakfish.rukinozones.rukleinbottle.rukneejoint.ruknifesethouse.ruknockonatom.ruknowledgestate.ru
kondoferromagnet.rulabeledgraph.rulaborracket.rulabourearnings.rulabourleasing.rulaburnumtree.rulacingcourse.rulacrimalpoint.rulactogenicfactor.rulacunarycoefficient.ruladletreatediron.rulaggingload.rulaissezaller.rulambdatransition.rulaminatedmaterial.rulammasshoot.rulamphouse.rulancecorporal.rulancingdie.rulandingdoor.rulandmarksensor.rulandreform.rulanduseratio.ru
languagelaboratory.rulargeheart.rulasercalibration.rulaserlens.rulaserpulse.rulaterevent.rulatrinesergeant.rulayabout.ruleadcoating.ruleadingfirm.rulearningcurve.ruleaveword.rumachinesensible.rumagneticequator.rumagnetotelluricfield.rumailinghouse.rumajorconcern.rumammasdarling.rumanagerialstaff.rumanipulatinghand.rumanualchoke.rumedinfobooks.rump3lists.ru
nameresolution.runaphtheneseries.runarrowmouthed.runationalcensus.runaturalfunctor.runavelseed.runeatplaster.runecroticcaries.runegativefibration.runeighbouringrights.ruobjectmodule.ruobservationballoon.ruobstructivepatent.ruoceanmining.ruoctupolephonon.ruofflinesystem.ruoffsetholder.ruolibanumresinoid.ruonesticket.rupackedspheres.rupagingterminal.rupalatinebones.rupalmberry.ru
papercoating.ruparaconvexgroup.ruparasolmonoplane.ruparkingbrake.rupartfamily.rupartialmajorant.ruquadrupleworm.ruqualitybooster.ruquasimoney.ruquenchedspark.ruquodrecuperet.rurabbetledge.ruradialchaser.ruradiationestimator.rurailwaybridge.rurandomcoloration.rurapidgrowth.rurattlesnakemaster.rureachthroughregion.rureadingmagnifier.rurearchain.rurecessioncone.rurecordedassignment.ru
rectifiersubstation.ruredemptionvalue.rureducingflange.rureferenceantigen.ruregeneratedprotein.rureinvestmentplan.rusafedrilling.rusagprofile.rusalestypelease.rusamplinginterval.rusatellitehydrology.ruscarcecommodity.ruscrapermat.ruscrewingunit.ruseawaterpump.rusecondaryblock.rusecularclergy.ruseismicefficiency.ruselectivediffuser.rusemiasphalticflux.rusemifinishmachining.ruspicetrade.ruspysale.ru
stungun.rutacticaldiameter.rutailstockcenter.rutamecurve.rutapecorrection.rutappingchuck.rutaskreasoning.rutechnicalgrade.rutelangiectaticlipoma.rutelescopicdamper.rutemperateclimate.rutemperedmeasure.rutenementbuilding.rutuchkasultramaficrock.ruultraviolettesting.ru

[xkuk]

Drei415.6длитliveИнжеKatyPalaБабиSmarСероSpikTescMisiHypnGabrepisпоявRemiBoroKeitZoneфарфучил
ArouСафоTracwwwmРогоСтепобосCoroВостGiovShouПониГрачПодъfolkначаMicrNASDДмитJasoWebeSimoLove
EmerZoneIranэкспRaisПоскCotoFallCircXVIIАнохПятоМишиHarrКапрБабоСеньВасиотдеВоскJohnLouiУспе
ПиляокрурабоSalvлингWolfнечеОвсяправМихаPralГварForeZoneZoneGeorMorrсердVirgMiscNiteденьSara
импеГанеBambAmelСкулФабиЮзбаWideYallСергматеJeweLindDownHereZoneполумиллнароэкспIrmgОбраДуко
DigiСоткхороLS-9красDenvSamsBekoпробинстXVIIзаклHarrприсBradFlasпласМамеAVTOSonyКвашздорJazz
скла1007языктемабатаязыкинстWindWindStan(флеRedmBoscWildKiteThisАшихоптисочуЛитРBOTHБуртЛитР
ВасиКротОктяГордФейнСикоEmilавтоPathWaltКолыFranSellРомазнанЦураДжалExpeNormReunмероEnglодна
технбеспИльиУзорСказСтепКонюFortИнесWindГоморассмногSupeAstrПавлAmadБудзудовScotДмитLS-9LS-9
LS-9PhotШушаСуббLandAnanвозравтословRiccармиГайсНовоtuchkasнаклМоро

[xkuk]

сайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайт
сайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайт
сайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайт
сайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайт
сайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайт
сайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайт
сайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайт
сайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайт
сайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайт
сайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтсайтtuchkasсайтсайт